Une démangeaison intime persistante n’est pas toujours une infection. Pourtant, quand les symptômes touchent la vulve, la gêne peut retarder la consultation et les premiers diagnostics peuvent passer à côté de la cause. Le parcours de deux Britanniques rappelle un enjeu plus large : rendre les soins gynécologiques attentifs aux maladies de la peau, souvent peu visibles et peu discutées.
Une affection qui ne se limite pas à un âge
Le lichen scléreux est une maladie inflammatoire chronique de la peau. Il atteint souvent la région génitale, chez les femmes comme chez les hommes, et peut apparaître à tout âge, y compris pendant l’enfance. Les femmes après la ménopause sont davantage concernées, mais l’âge ne suffit pas à écarter cette hypothèse.
Sur la vulve, la maladie peut provoquer des plaques pâles, des démangeaisons, des douleurs, des fissures ou des déchirures. La peau fragilisée peut rendre les rapports sexuels ou la miction douloureux. Le lichen scléreux n’est ni une infection sexuellement transmissible, ni une conséquence d’une mauvaise hygiène, et il ne se transmet pas par contact.
Sa cause exacte reste inconnue. Une réaction du système immunitaire pourrait jouer un rôle. Les frottements ou une lésion cutanée peuvent parfois déclencher ou aggraver les symptômes. Le traitement repose généralement sur une pommade corticoïde prescrite et un suivi médical ; il aide à contrôler la maladie, sans la faire disparaître définitivement. Le NHS détaille les symptômes et les traitements du lichen scléreux.
Une étude menée dans les West Midlands et le Warwickshire estime qu’environ une femme sur cent au Royaume-Uni pourrait être concernée par la forme vulvaire. Mais les chercheurs soulignent que cette estimation pourrait être basse : les données restent limitées et certaines personnes attendent longtemps avant d’obtenir un diagnostic. Dans une consultation de gynécologie générale, une autre mesure britannique a observé environ un cas pour 70 patientes. Ces chiffres portent sur des groupes différents ; ils ne décrivent pas la prévalence dans l’ensemble de la population. L’Université de Bristol présente l’estimation et ses limites.
Des symptômes reconduits vers de mauvaises pistes
Monica Thomas raconte que ses douleurs et démangeaisons ont commencé à l’adolescence. Plusieurs consultations ont d’abord débouché sur un diagnostic de mycose. Ses symptômes se sont ensuite aggravés, avec des plaies et des ampoules qui l’ont empêchée de marcher. Elle dit avoir passé 28 examens en six mois avant qu’une biopsie ne conduise au diagnostic de lichen scléreux.
Clare Baumhauer, qui rapporte des symptômes dès l’enfance, décrit un parcours encore plus long. Pendant des années, elle n’avait pas de repère pour savoir si les changements de sa vulve étaient inhabituels. En 2016, après une déchirure qui ne guérissait pas, elle a été orientée vers un spécialiste. Une biopsie a révélé un lichen scléreux et un cancer de la vulve. Son récit fait état de récidives, de plusieurs opérations et d’effets durables liés aux traitements.
Ces témoignages individuels ne permettent pas de mesurer la fréquence des erreurs de diagnostic. Ils éclairent toutefois une difficulté documentée dans la recherche britannique. Une enquête auprès de 177 personnes déjà diagnostiquées dans 24 cabinets médicaux des West Midlands a relevé qu’une personne sur cinq disait avoir été mal diagnostiquée. Environ un tiers avait eu du mal à obtenir un traitement, et seule une personne sur trois déclarait bénéficier de contrôles réguliers. L’échantillon concerne des patientes diagnostiquées : il ne représente pas toutes les femmes du Royaume-Uni. Les résultats de l’enquête sont publiés dans une revue médicale.
La gêne à parler de la vulve, le manque de connaissance de son apparence normale et la confusion avec une infection peuvent compliquer le dialogue avec les soignants. Le problème ne se réduit donc pas à la capacité d’une patiente à « insister ». Il concerne aussi la formation des professionnels, le temps accordé à l’examen et l’accès à une orientation spécialisée lorsque les symptômes persistent.
Le suivi compte autant que le diagnostic
Le lichen scléreux est associé à un risque accru de cancer de la vulve, même si ce cancer demeure rare. Une étude nationale danoise publiée en 2024, fondée sur des diagnostics confirmés par biopsie, a observé chez les femmes concernées une incidence plus élevée de lésions précancéreuses et de carcinome épidermoïde que dans la population féminine générale. Ce résultat indique une association statistique ; il ne signifie pas que la maladie évoluera nécessairement vers un cancer.
Ce risque justifie un suivi et une réévaluation des changements persistants ou nouveaux, notamment une plaie qui ne guérit pas, une zone épaissie ou une lésion inhabituelle. Les recommandations britanniques prévoient des contrôles après le début du traitement, puis un suivi régulier adapté à la situation clinique. Le traitement local prescrit et la surveillance ne sont pas interchangeables : l’un vise à maîtriser l’inflammation, l’autre à repérer une évolution qui nécessite une évaluation. L’étude danoise détaille le lien statistique avec les lésions précancéreuses ; les recommandations britanniques sur le cancer de la vulve abordent le suivi.
Un enjeu de soins, sans extrapoler les chiffres
Les données citées viennent du Royaume-Uni et du Danemark. Elles ne permettent pas de conclure que la fréquence du lichen scléreux ou les délais de diagnostic sont identiques au Sénégal, au Cameroun, au Maroc ou en Afrique du Sud. Les études africaines disponibles sont rares ; un ancien article portant sur cinq cas au Nigeria ne constitue pas une estimation de prévalence. L’absence de données solides ne doit être confondue ni avec l’absence de la maladie, ni avec la preuve d’une fréquence particulière.
La question rejoint néanmoins un défi de santé publique discuté à l’échelle régionale : proposer des soins de santé sexuelle et reproductive accessibles, respectueux et capables de prendre en charge des symptômes au-delà des motifs les plus connus. L’Organisation mondiale de la santé pour l’Afrique souligne le rôle des soins de santé primaires et la nécessité de services centrés sur les personnes. Cela ne prouve pas que le lichen scléreux est sous-diagnostiqué partout sur le continent ; cela situe le cadre dans lequel l’écoute, l’examen clinique et l’orientation médicale peuvent être renforcés. L’OMS Afrique présente ses priorités en santé sexuelle et reproductive.
Pour les patientes, tenir une trace des symptômes et de leur évolution peut faciliter la consultation, sans remplacer l’examen médical. Pour les systèmes de santé, l’enjeu est de ne pas réduire automatiquement démangeaisons, douleurs ou lésions à une mycose ou à une infection sexuellement transmissible. Les témoignages de Monica et Clare posent une question concrète : combien de consultations faut-il avant qu’une douleur persistante soit examinée sous le bon angle ?
