Dans le métro, à la piscine ou au restaurant, une personne peut parfois être isolée sans qu’un mot ne soit prononcé. Pour Dakouma, Français d’origine malienne, ces scènes ont longtemps accompagné une maladie visible de la peau : l’ichtyose.
Née avec lui, cette affection chronique impose des soins réguliers. Elle a aussi façonné son rapport aux autres. Aujourd’hui, Dakouma utilise les réseaux sociaux pour parler de son quotidien, combattre les préjugés et défendre une idée simple : une apparence différente ne diminue ni la valeur ni les droits d’une personne.
Une maladie présente dès les premiers jours
L’ichtyose désigne un groupe de maladies de la peau. Dans les formes congénitales, elle apparaît dès la naissance ou durant l’enfance. La barrière cutanée fonctionne alors de manière anormale. La peau devient très sèche, se desquame et peut provoquer des démangeaisons, des douleurs ou une forte sensibilité à la chaleur.
Le diagnostic de Dakouma a été repéré par ses parents dès sa naissance, avant même sa sortie de l’hôpital. « La maladie, pour ma part, elle s’est déclenchée à la naissance », raconte-t-il.
Depuis, son quotidien repose sur une discipline précise. Les soins locaux, notamment les produits émollients qui assouplissent et hydratent la peau, doivent être appliqués régulièrement. Selon la forme de la maladie, les médecins peuvent aussi recommander des produits destinés à réduire les squames, ces fragments de peau qui se détachent en surface.
Cette routine ne se limite pas à une question esthétique. Les ichtyoses héréditaires peuvent affecter la qualité de vie. Elles s’accompagnent parfois de prurit, de douleurs, d’infections cutanées, d’une mauvaise régulation de la température ou de difficultés touchant les yeux et les oreilles.
La prise en charge varie donc d’un patient à l’autre. Elle nécessite un suivi médical régulier et une attention particulière aux signes inhabituels. Les personnes concernées connaissent souvent très précisément les réactions de leur peau et les facteurs qui aggravent leurs symptômes.
Le poids des regards et des gestes ordinaires
Pour Dakouma, la souffrance n’a pourtant pas été uniquement physique. Elle s’est aussi installée dans les interactions les plus banales. À l’école, puis à l’adolescence, il a été confronté aux regards insistants, aux remarques et aux comportements d’évitement.
« La maladie a marqué ma vie, particulièrement quand j’étais plus jeune, par le comportement des gens, par la différence que j’ai pu ressentir dans les yeux des gens », explique-t-il.
Dans les transports en commun, certaines personnes auraient changé de place après l’avoir aperçu. D’autres hésitaient à lui serrer la main. Il rapporte aussi avoir vu des parents éloigner leurs enfants de lui.
Ces réactions reposent souvent sur la peur de la contagion ou sur une interprétation erronée de l’apparence. Pourtant, l’ichtyose n’est pas une maladie que l’on attrape par un contact ordinaire. Elle ne justifie ni l’exclusion ni la mise à distance d’une personne.
Cette confusion montre le rôle de l’information. Une maladie visible attire l’attention, mais elle ne permet pas de comprendre ce que vit réellement le patient. La peau peut sembler inhabituelle. Elle ne raconte ni le caractère, ni les compétences, ni les projets de la personne.
« Dès que j’étais à l’extérieur, les gens avaient un comportement très particulier envers moi et ça me faisait beaucoup de peine », confie Dakouma. Dans certains espaces publics, cette tension peut conduire à limiter ses sorties, ses loisirs ou ses relations sociales.
Des réseaux sociaux pour reprendre la parole
Avec le temps, Dakouma dit avoir appris à ne plus laisser ces réactions définir sa vie. « Aujourd’hui, j’ignore tout simplement, et c’est ce qui me rend plus fort », affirme-t-il.
Cette force ne signifie pas que les blessures ont disparu. Elle traduit plutôt une volonté de reprendre le contrôle du récit. Au lieu de laisser les autres parler à sa place, Dakouma montre son quotidien et explique ce que l’on ne voit pas derrière une apparence.
Sur TikTok, il publie des vidéos consacrées à l’acceptation de soi, au respect et à la différence. Son message tient dans une formule : « Être soi sans filtre ». Il refuse ainsi l’idée qu’il faudrait dissimuler son corps pour être accepté dans l’espace public.
Les réactions reçues sont, selon lui, largement positives. Il évoque une majorité de messages de soutien et des témoignages d’internautes qui disent avoir changé leur regard sur les maladies visibles. Ces retours lui donnent une raison supplémentaire de continuer.
Les réseaux sociaux ne remplacent pas l’accompagnement médical ni le soutien psychologique lorsque celui-ci est nécessaire. Ils peuvent toutefois créer un espace de représentation. Pour les personnes isolées par une maladie rare, voir un autre patient parler ouvertement peut réduire le sentiment d’être seul.
Famille, foi et projets professionnels
Dans son parcours, Dakouma cite deux appuis majeurs : sa famille et sa foi. « Je trouve la force de continuer premièrement auprès de mon créateur, donc Dieu, et auprès de ma famille », témoigne-t-il.
Un entourage qui écoute et accepte peut jouer un rôle important dans la construction de la confiance en soi. Pour un enfant atteint d’une maladie visible, la famille peut aussi aider à répondre aux questions, à préparer les situations de rejet et à maintenir une vie sociale aussi normale que possible.
Dakouma souhaite désormais élargir son horizon. Il évoque le mannequinat, le cinéma, la publicité et le travail associatif. Ces projets dépassent la seule sensibilisation à l’ichtyose. Ils portent une revendication plus large : les corps différents doivent aussi être présents dans les images, les médias et les métiers où ils restent peu représentés.
Cette visibilité ne doit pas transformer les personnes malades en curiosités. Elle doit leur permettre d’être considérées comme des citoyens, des professionnels, des créateurs et des individus capables de choisir leur trajectoire.
Changer le regard, sans réduire la personne à sa maladie
L’histoire de Dakouma rappelle qu’une maladie rare ne se résume pas à ses symptômes. Elle touche la peau, mais aussi l’école, les transports, les loisirs, l’emploi et les relations sociales.
Les progrès médicaux restent essentiels. Les soins peuvent limiter la sécheresse, les démangeaisons et certaines complications. Mais la qualité de vie dépend également de l’environnement. Un regard moins méfiant, une question posée avec respect ou une place laissée à chacun peuvent modifier concrètement le quotidien.
Son témoignage s’adresse aussi aux personnes qui vivent avec une différence visible. « Accroche-toi et ne lâche surtout pas », dit-il. Le message n’efface pas les difficultés. Il rappelle toutefois qu’une maladie ne doit pas confisquer les ambitions, l’identité ni la possibilité de prendre sa place.
Le défi dépasse donc le cas individuel. Il concerne les familles, l’école, les professionnels de santé, les médias et les espaces publics. Mieux connaître l’ichtyose, c’est déjà réduire les réactions fondées sur la peur. Reconnaître la personne avant son apparence constitue l’étape suivante.
