Dans les régions rurales de l’Ouganda, la drépanocytose demeure une maladie méconnue, posant des défis majeurs aux personnes qui en sont atteintes tout au long de leur vie.

La drépanocytose en Ouganda : un combat quotidien

A l’est du pays, l’une des zones les plus touchées par cette maladie génétique, une jeune femme nommée Barbara Nabulo, elle-même drépanocytaire, s’investit sans relâche pour sensibiliser et conseiller les communautés sur cette maladie du sang.

  • Barbara Nabulo a témoigné : « Ils ne m’ont jamais considérée comme quelqu’un d’important, comme quelqu’un qui grandirait ou qui devrait recevoir une éducation, car ils disaient que les personnes comme moi ne grandissent pas, ne peuvent pas aller à l’école et n’ont pas d’enfants ».
  • La drépanocytose affecte l’hémoglobine des globules rouges, perturbant le transport de l’oxygène dans le sang, ce qui peut entraîner des anémies et des crises vaso-occlusives.
  • Le seul traitement curatif est une greffe de moelle osseuse ou une thérapie génique, hors de portée de la majorité des patients ougandais en raison de contraintes financières.

Un espoir avec l’hydroxyurée

Julian Abeso, chef du service de pédiatrie de l’hôpital régional de Mbale, souligne l’importance de l’hydroxyurée dans la prise en charge des patients drépanocytaires, améliorant significativement leur qualité de vie.

  1. L’hydroxyurée a révolutionné la prise en charge des enfants drépanocytaires, réduisant les complications et offrant un meilleur suivi médical.
  2. Le financement des traitements provient souvent d’organisations donatrices, témoignant d’une solidarité cruciale pour les patients atteints de drépanocytose en Ouganda.

Le ministère ougandais de la santé estime à environ 20 000 le nombre de bébés naissant chaque année avec la drépanocytose dans le pays, mettant en lumière l’ampleur de ce problème de santé publique.

Des actions pour sensibiliser et prévenir

Barbara Nabulo et les agents de santé encouragent l’ouverture d’esprit et le dépistage précoce de la drépanocytose chez les enfants, dans le but d’améliorer la prise en charge et de réduire les complications liées à la maladie.

  1. Les récentes initiatives de sensibilisation ont permis d’accroître le nombre de patients recherchant une aide professionnelle à l’hôpital, témoignant d’une meilleure prise de conscience au sein des communautés.

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