À six mois, la fille d’Irene Nalukwago a commencé à tomber souvent malade. Les transfusions se sont enchaînées. Son hémoglobine est descendue à 3,1 grammes par décilitre, selon sa mère. Le diagnostic de drépanocytose n’est venu qu’après plusieurs mois de souffrance.
Cette histoire illustre un problème central en Ouganda : la maladie est fréquente, mais elle reste parfois détectée trop tard. Depuis le 9 février 2026, les autorités ont lancé un dépistage néonatal obligatoire à l’échelle nationale. L’objectif est simple : identifier les enfants dès la naissance et les orienter rapidement vers les soins.
Une maladie héréditaire qui pèse sur la santé des enfants
La drépanocytose est une maladie génétique du sang. Elle déforme les globules rouges et peut bloquer la circulation dans les petits vaisseaux. Les patients peuvent alors connaître des crises douloureuses, une anémie sévère, des infections ou des complications neurologiques.
En Ouganda, environ 20 000 bébés naissent chaque année avec la maladie, selon les estimations reprises par le ministère ougandais de la Santé. Une étude publiée dans The Lancet Global Health a établi une prévalence nationale de la maladie d’environ 1,3 %. Elle a aussi estimé à 13,3 % la proportion de personnes porteuses du trait drépanocytaire, sans présenter la maladie elle-même.
Ces chiffres ne décrivent toutefois pas une situation identique dans toutes les régions. Les travaux de surveillance menés dans 112 districts ont montré des écarts importants selon les zones. Le dépistage permet donc aussi de mieux mesurer la réalité nationale et de répartir les moyens en fonction des besoins.
Les premiers signes apparaissent souvent plusieurs mois après la naissance. Un nourrisson peut sembler en bonne santé avant de connaître ses premières crises. Dans les familles qui vivent loin des centres spécialisés, ce délai peut conduire à des consultations répétées pour anémie, fièvre ou douleurs, sans diagnostic définitif.
Le dépistage précoce change le parcours de soins
Le programme lancé à Kampala prévoit le dépistage des nouveau-nés dans les établissements publics et les structures de santé intégrées au dispositif national. Les tests rapides doivent permettre d’identifier les enfants concernés, puis de les relier à un suivi médical adapté.
Cette mesure s’appuie sur plusieurs années de surveillance et sur des projets pilotes menés notamment à Kayunga et à Lira. Elle marque une évolution importante de la politique de santé ougandaise. Jusqu’ici, de nombreux enfants étaient diagnostiqués après l’apparition de complications.
Le dépistage ne suffit cependant pas à lui seul. Un résultat positif doit être confirmé ou intégré dans un parcours de soins fiable. Les familles doivent recevoir une information claire. Les médicaments doivent être disponibles. Les rendez-vous doivent être suivis. Enfin, les enfants qui naissent dans une structure privée ou qui ne sont pas testés à la naissance ne doivent pas disparaître des radars.
Une analyse publiée en 2026 souligne justement ces limites opérationnelles. Le lancement national ne couvre pas encore totalement les naissances dans le secteur privé, les enfants manqués à la naissance ni le rattrapage des enfants plus âgés. La réussite du programme dépendra donc de son articulation avec les vaccinations, les consultations pédiatriques et les services de santé communautaires.
Des traitements accessibles, mais encore inégalement disponibles
La prise en charge repose sur plusieurs outils. Elle comprend notamment la prévention des infections, les vaccinations, la surveillance de l’anémie, les transfusions lorsque cela est nécessaire et l’hydroxyurée. Ce médicament peut réduire la fréquence des crises chez certains patients, sous contrôle médical et avec des analyses régulières.
Le ministère ougandais de la Santé a indiqué que l’hydroxyurée figure désormais sur la liste nationale des médicaments essentiels. Cette décision doit faciliter son approvisionnement. Dans la pratique, l’accès reste lié aux stocks, au coût des consultations et à la distance entre les familles et les centres spécialisés.
Pour les parents, la charge ne se limite pas aux dépenses médicales. Les crises répétées peuvent interrompre la scolarité. Elles obligent parfois un adulte à quitter temporairement son activité. Les transfusions nécessitent aussi un système sanguin régulier et sûr. Les difficultés sont donc plus lourdes pour les ménages ruraux et pour ceux qui dépendent largement de l’économie informelle.
La fille d’Irene Nalukwago a aujourd’hui 12 ans. Les crises ont laissé des séquelles importantes, dont une paralysie du côté gauche, raconte sa mère. Son parcours rappelle que le diagnostic tardif ne retarde pas seulement le traitement. Il peut aussi laisser des dommages durables.
La thérapie génique reste une perspective lointaine
La thérapie génique suscite de grands espoirs dans la communauté médicale. Elle vise à modifier les cellules responsables de la production du sang afin de réduire, voire de supprimer, les manifestations sévères de la maladie chez certains patients.
Pour l’instant, cette approche reste hors de portée de la majorité des familles ougandaises. Elle exige des infrastructures hautement spécialisées, des équipes formées et un financement considérable. Les priorités immédiates restent donc le dépistage, l’hydroxyurée, la prévention des infections et la continuité des soins.
Des capacités plus avancées commencent néanmoins à se développer. Le ministère a signalé l’accès à des échanges automatisés de globules rouges dans certains centres, ainsi que des travaux de recherche sur de futures options thérapeutiques. Ces avancées ne remplacent pas les soins de base. Elles montrent plutôt que la réponse ougandaise se construit par étapes.
Un enjeu national et régional en Afrique de l’Est
L’Ouganda appartient à la Communauté d’Afrique de l’Est, qui réunit plusieurs pays confrontés à des défis communs de santé publique. Les déplacements entre l’Ouganda, le Kenya, la Tanzanie, le Rwanda, le Burundi, la République démocratique du Congo, le Soudan du Sud et la Somalie rendent utile une meilleure continuité des soins pour les patients mobiles.
La circulation des familles et des travailleurs peut interrompre un traitement ou compliquer l’accès aux dossiers médicaux. Des protocoles communs, des systèmes de référence régionaux et une disponibilité plus régulière des médicaments pourraient réduire ces ruptures. La question dépasse donc les frontières ougandaises.
La prochaine étape sera de vérifier que le dépistage atteint réellement les nouveau-nés des zones rurales, les enfants nés dans le secteur privé et ceux qui ont été manqués à la naissance. Pour Kampala, l’enjeu n’est plus seulement d’annoncer une politique nationale. Il s’agit de la rendre durable, équitable et mesurable dans chaque district.
